近日，当刘女士抱着孩子来到南京市儿童医院急诊重症监护室的门外时，她的心情不再是沉重的，“这次不来看病，是来送锦旗的。”她想感谢的，是在过去500多个日夜里，给予她希望和鼓励，与她并肩作战的一群人。

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一场充满未知的“战斗”，他们选择直面“敌人”

2021年底，宁宁（化名）出生的第二天，就因呼吸、吞咽困难住进了重症监护室。为进一步明确病因，宁宁被转至南京市儿童医院接受救治。入院后，经过详细地检查，确诊为先天性球麻痹。

这是一种先天性脑部延髓神经发育不完全，进而影响孩子呼吸、吞咽、发声的疾病。该院急诊重症医学科（PICU）张琴主任医师介绍：“目前，孩子需要依靠呼吸机和静脉营养。随着孩子的长大，延髓神经有可能慢慢长好、自愈，但也可能没有改善，需要长期依靠呼吸机存活。”

听完张琴主任的话，父母陷入了沉默。未知的期限，未知的结果，他们将要面临的是一场有无限可能，也有诸多变数的“战斗”。思考片刻后妈妈说：“既然生了他，就要对他负责。”张琴主任也被家长的坚定和勇气所打动，“只要家长不放弃，我们一定全力以赴。”

重症监护室里住了三个月，宁宁始终无法自主呼吸

在重症监护室宁宁一住就是三个月。那扇沉重的门里，医护团队日夜关注着宁宁的病情，细心照护宁宁的生活。PICU护士长李成承回忆：“长期经鼻气管插管，容易感染引发肺炎，护理难度也非常大。我们要随时、按需吸痰给孩子吸痰、拍背。在营养供给上，起初采用了静脉营养，之后转为对孩子更有利的鼻饲，每周邀请临床营养科医生实时调整营养方案。”

在治疗上，张琴主任和时珺主治医师积极采取措施抗感染。她们发现宁宁呼吸困难的原因主要在上呼吸道，而下呼吸道功能基本正常。因此，当病情好转时就尝试拔管，希望宁宁能恢复自主呼吸。然而，前后试了三四次，都没有成功。“只要一撤机，孩子就喘不上气，我们只能又把管子插上。”

监护室的门外，宁宁的父母每天都在焦急地等待。当医生一次次告知拔管失败时，他们的信心也在一点点被消磨。“还要多久才会好，一个月，一年，甚至无法自愈？”“难道要一直在监护室待下去吗？”面对无法预估的未来和治疗带来的经济压力，父母开始犹豫了。

当呼吸成为“奢望”，“气切”为生命打开通道

经过两个多月的相处，PICU医护团队也有些舍不得这个“小不点”。时珺主治说：“孩子意识清楚，心肺功能正常，尤其是那双眼睛特别明亮，每次查房都会盯着我看。这要是放弃就太可惜了。”最终，与张琴主任再三讨论后提出，是否可以尝试“气管切开术”。于是，她们找来了耳鼻咽喉科石秋兰主治医师。

“开始我一听是3个月大的孩子，没同意。年龄太小了，气管又小又细，气切风险大，术后并发症、护理都是问题”，石秋兰说，“但进一步了解后才知道，如果给他时间，孩子有可能恢复正常。我便咬咬牙接下了。”

医生向家长充分解释了气管切开术的内容和必要性，以及术中术后可能存在的风险。“如果气切成功，孩子就可以走出监护室，回家治疗和护理。”听到这里，妈妈又重拾了那份坚定，“既能减轻负担，还能让孩子有机会活下去，我们拼一下！”

从院内到院外监护无间断，延续性互联网+护理将专业带回家

2022年初，3个月的宁宁由石秋兰顺利完成了气管切开手术。术后，石秋兰不放心宁宁，主动要求到床边监护，那一夜她几乎抱着孩子坐了一夜。石秋兰表示：“气切技术可以有效缓解此类因上气道异常导致的呼吸困难，减少经鼻气管插管带来的不适感和并发症。但气切成功只是开始，术后的管路更换、营养指导、日常护理等还需要医护和家长共同努力。”

术后不久，宁宁各项生命体征平稳后，医护和家长便计划着出院事宜。张琴主任和石秋兰医生向家长详细讲解了出院后居家治疗方案和疾病的应急处理，以及什么情况要及时送医等。护士长李成承带领护理团队宣教了如何使用家用呼吸机、如何清理管路，如何营造合适的居家环境等。出院时，他们还建了微信群，用于日常随访和咨询。

在随后居家治疗期间，张琴主任和石秋兰会定期询问宁宁的情况，对于家长的咨询，她们也都能及时回复并给出处理方案。李成承在护理部彭明琦主任和大科陈丹护士长的关心和支持下，通过“互联网+护理”平台，多次查看宁宁的病情，作护理指导等。其间，宁宁因为肺部感染再次住进了PICU，但都在医护团队的共同努力下转危为安。

500多个日夜的坚持与配合，他们终于等来了生机

幸运的是，延髓神经功能随着宁宁的长大渐渐在恢复，呼吸、吞咽困难的情况逐渐好转。“从鼻饲到后来可以经口喂养，从依靠呼吸机到后来逐渐撤机，通过气切管路呼吸，孩子的变化是肉眼可见的，目前生长发育情况几乎与同龄人无异，”张琴主任欣慰地说。

2023年6月，宁宁一岁半了，在多次堵管尝试后，他可以完全实现自主呼吸了，达到了气切管拔管的指征。于是，石秋兰为宁宁进行了封管、拔管和创口对拉缝合，气切管成功拔除，呼吸功能正常。她说：“当初的选择是正确的，这个孩子也给了我们要将‘气切’继续做下去的信心，让更多符合指征的患儿受益。”

拔管后的一个多月，宁宁气切处的创口也恢复得很好。当妈妈再次来到重症监护室门外时，她的心情终于是轻松和明亮的，“很庆幸当时的自己听从了医生的建议，很感激PICU医护和石医生500多个日夜的支持和陪伴。他能够健康地长大，就是我唯一的心愿。”

通讯员 张艾萱

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

校对 盛媛媛

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